Día de la Osteogénesis Imperfecta 2019

Hace un año comenzamos nuestra más importante acción hasta ahora, el primer catastro de personas con osteogénesis imperfecta en el país, siendo una iniciativa única en su tipo, ya que no había algún dato certero al respecto.

Hoy, 6 de mayo de 2019, podemos decir que somos 93 personas con OI, desplegadas en 14 regiones del país, de los cuales en su mayoría dice saber qué tipo de OI tiene (73,1%) y más de la mitad a recibido algún tipo de bisfosfonato al menos una vez en su vida (50,5%).

También podemos afirmar que el 35,4% se encuentra estudiando, mientras que el 36,5% se encuentra trabajando, sin embargo, el 27,9% de las personas con OI no estudia ni trabaja actualmente. Otro dato importante es que sólo el 44% está inscrito en el Registro Nacional de la Discapacidad y que 67,7% está en Fonasa, mientras que 27,9% está en Isapre.

Estas cifras nos permiten tener una clara radiografía de nuestra comunidad. Así como en cada fractura, nos tomamos radiografías para conocer el estado de nuestros huesos, en este caso son los datos que nos permiten saber cómo somos y cuán fuertes podemos llegar a ser.

Conocer esta información es esencial para avanzar en una mejor la calidad de vida y disminuir brechas existentes. Además, esto se ve fortalecido por los encuentros realizados, que han permitido generar mayor cohesión en nuestra comunidad. Saber quiénes, cómo y cuántos somos, nos permite formar más oportunidades para todas las personas con OI.

En este Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta 2019, desde Foich saludamos a cada persona con OI y sus familias a lo largo de todo Chile. Gracias por confiar en nosotros y nuestro trabajo para generar esta gran y firme comunidad ¡Porque la OI nos mueve!

Fundación de Osteogénesis Imperfecta Chile, Foich

Si aún no estás inscrito en el Catastro, puedes hacerlo en http://catastro.foich.cl 

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