FOICH es miembro asociado de OIFE

Tenemos una gran noticia: FOICH es miembro asociado de la Federación Europea de Osteogénesis Imperfecta, OIFE. Esto es un importante reconocimiento para, al estar incluidos en una federación que reúne a 34 organizaciones de personas con OI en el mundo.

Para ello, presentamos nuestra postulación en enero pasado, la cual fue aprobada por la junta directiva semanas más tarde.

Gracias a nuestra incorporación a OIFE, realizaron una entrevista a Andrea Medina, como representante de FOICH, la cual fue publicada en el último número de la Revista de OIFE.

Compartimos con ustedes la entrevista en español. Su versión original en la revista, está disponible (en inglés) en https://oife.org/docs/magazine/oife-magazine_2020-02.pdf

Nuevos Miembro de OIFE: FOICH Chile

  1. ¿Quién eres y cuál es tu relación con OI? 

Soy Andrea Medina, fundadora y presidenta del directorio de la Fundación de Osteogénesis Imperfecta Chile, FOICH. Tengo OI por esto mi interés por generar acciones que permitan a otras con OI poder desarrollarse en su vida, tal como lo he hecho. Soy de profesión periodista y cuento con un magíster en comunicación de la Universidad de Santiago de Chile. 

  • ¿Cuántas personas con OI tiene Chile? 

De acuerdo al Catastro que tenemos en FOICH, tenemos contabilizadas 113 personas con OI en el país. Sin embargo, estimamos que existen más de 250 personas. 

  • ¿Puede contarnos sobre la situación de las personas con OI en Chile?

Las personas con OI en Chile viven una realidad muy diferente según el acceso que tienen a la salud, su situación económica y su lugar de residencia. Las personas que viven en Santiago, la capital del país, tiene mayor acceso a prestaciones médicas y cuentan con una mayor inclusión social, respecto de las personas que viven en otras regiones del país. 

  • ¿Puede contarnos sobre su organización? ¿Cuándo fue fundada? ¿Cómo se gestiona?

FOICH fue fundada en 18 de diciembre de 2017 como una organización sin fines de lucro, pero iniciamos a trabajar casi dos años antes. Fue fundada por siete personas, de las cuales cinco tenemos OI y las otras dos personas son familiares directos de personas con OI. 

Nuestro objetivo central es generar acciones para la inclusión social de las personas con OI, mediante el trabajo colaborativo con familiares, profesionales y otras organizaciones nacionales e internacionales. 

Nuestra gestión está centrada en el directorio, el cual determina las acciones e iniciativas que se realizan, así como también la planificación de la fundación. 

  • ¿Cuántos miembros tienes? ¿Cómo reclutas más miembros?

Tenemos inscritas a 113 personas con OI, quienes participan de nuestras acciones junto a sus familias. Para incorporar a más personas, les solicitamos que se inscriban en el formulario del Catastro, que tiene opciones de respuesta para personas con OI y sin OI. 

  • ¿Cuáles son los mayores desafíos para su organización?

Nuestro primer y más grande desafío es conocer la cantidad de personas con OI que existen en Chile, saber dónde viven y cuál es su realidad. Chile no cuenta con cifras oficiales de personas con OI de parte de las organizaciones de gobierno, por eso es muy importante poder establecer este número para poder trazar los siguientes pasos. 

Otro desafío importante es generar los vínculos con los médicos e instituciones que atienden a personas con OI, porque los tratamientos difieren del lugar donde se viva y, además, los servicios de salud no cuentan con un protocolo unificado para la aplicación de bisfosfonato en personas con OI y existen problemas de acceso a ciertos insumos médicos, como clavos para operaciones. 

  • ¿Tiene proyectos sobre los que quiere contarnos? ¿Cuál es tu mayor éxito?

Nuestro mayor éxito es saber que existen al menos 113 personas con OI en Chile gracias a nuestro Catastro. Esta es una iniciativa permanente y que no dejaremos de tener hasta saber de todos los casos existentes en el país. 

La realidad actual de Chile ha cambiado nuestros proyectos últimamente, primero el estallido social de octubre de 2019 nos afectó en nuestros planes de reunirnos y ahora el Coronavirus Covid-19 nos está haciendo replantear los planes para este 2020. 

  • ¿Cuáles son tus planes para el futuro?

Queremos fortalecer los vínculos con médicos y profesionales de salud para que nos ayuden a mejorar la calidad de vida de las personas con OI, así como también queremos hacer las gestiones necesarias para incorporar el tratamiento de la OI dentro de las prestaciones del Ministerio de Salud, para aumentar el acceso a estos y disminuir sus costos. 

Además, tenemos un gran trabajo por visibilizar la OI en el país, que el resto de la comunidad sepa de nuestra condición y como abordarla. Por último y no menos importante, tenemos que seguir fortaleciendo nuestra comunidad Foich, para tener mayores vínculos entre nosotros en el país. 

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