• Las organizaciones OI Argentina, AOI Perú, FOICH Chile y Conectiva.Lat se unieron para elaborar la tarjeta de emergencias de osteogénesis imperfecta que se presenta hoy en el marco del día mundial de concientización de esta enfermedad rara o poco frecuente.
Existen más de 6.000 enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes identificadas, que dada su baja prevalencia, no suelen estudiarse en la universidad por los profesionales de la salud, generando un amplio desconocimiento sobre cómo deben abordarse.
En la sala de urgencias, los médicos se enfrentan a una enfermedad desconocida para ellos pero que presenta riesgos importantes para la salud de las personas que la tienen, y el tiempo de atención en una emergencia es crucial.
Esto motivó que las organizaciones OI Argentina, AOI Perú, FOICH Chile y Conectiva.Lat se unieran para elaborar la tarjeta de emergencias sobre osteogénesis imperfecta, la cual se presenta hoy, jueves 6 de mayo, en el marco del día mundial de concientización de esta condición.
La tarjeta de osteogénesis imperfecta (OI) da la posibilidad al equipo médico de conocer las situaciones de alerta que debe contemplar y la forma de proceder con las personas con OI, pues contiene el protocolo de atención y un código QR con acceso al protocolo de emergencias completo.
Esta tarjeta se puede descargar gratuitamente para que la persona interesada la complete con sus datos personales y la lleve consigo junto a su DNI, cédula de identidad o pasaporte. Es una solución de baja tecnología que puede salvar la vida de las personas con OI.
«La osteogénesis imperfecta es una condición poco frecuente que muchos médicos y profesionales de la salud desconocen, por tanto contar con esta tarjeta es importante para una atención efectiva, sobre todo en casos de emergencia», sostiene Andrea Medina, presidenta de la Fundación de Osteogénesis Imperfecta Chile, FOICH.
Además de la información necesaria para el equipo de médico y de ambulancias, la tarjeta empodera al afectado dotándole de una herramienta para exigir y obtener la atención que necesita.
«Consideramos que con esta cartilla, el paciente OI podrá ser adecuadamente atendido y manipulado, no solamente en hospitales importantes, sino también en postas medianas y pequeñas a nivel nacional», asegura Ángel Antúcar, de la Asociación de Osteogénesis Imperfecta de Perú.
Esta tarjeta ha sido elaborada por personas con OI y revisada por médicos especialistas. Está disponible en español, son renovables, y no tienen coste.
Esta iniciativa no es nueva, ya que Conectiva ha elaborado con anterioridad las tarjetas para personas con síndrome de Marfan, Loeys-Dietz, Ehlers-Danlos y Ehlers-Danlos vascular.
Trabajo en equipo
«Cuando iniciamos en Conectiva con el proyecto de las tarjetas de emergencia, soñamos con que todas las patologías posibles puedan tener su propia tarjeta y hoy ese sueño se cumple para osteogénesis imperfecta. Es maravilloso ver como se han unido diferentes países para desarrollar esta tarjeta que es una gran herramienta para los pacientes y sus familias, hoy les quiero felicitar por su gran trabajo y esfuerzo para que hoy sea posible entregar las tarjetas de emergencia de OI», cuenta Nancy Mendoza, representante de Hablemos de Ehlers-Danlos Colombia, y responsable de equipo de emergencias de Conectiva.Lat.
Fue tras la presentación de las tarjetas de emergencia de Conectiva en febrero pasado que se empezó a trabajar en la tarjeta de OI junto a las organizaciones de Perú, Argentina y Chile.
«Una vez hechos los contactos y tras la primera reunión de coordinación, el trabajo con el equipo de la tarjeta de emergencias de Osteogénesis Imperfecta ha sido fructífero y gratificante. En Conectiva nos sentimos muy satisfechos», sostiene Javier Guerra, presidente de la red latinoamericana de Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo – Conectiva.Lat
Un motivo importante para desarrollar la tarjeta y que generó la sinergia entre las organizaciones fue que muchas personas con OI tienen malas experiencias en los recintos de salud, debido al desconocimiento de la enfermedad, lo cual es compartido en los diferentes países.
«Tengo una lista muy extensa de personas que sufrieron grandes riesgos de perder su vida, una segunda fractura en consultorio, o empeorar su estado de salud por llegar a una guardia de emergencia en la que no había especialistas o desconocían aspectos de su enfermedad», comenta Raquel Gómez, de Osteogénesis Imperfecta de Argentina.
Otro punto importante de la tarjeta es que se ha considerado la atención en las zonas rurales, donde el acceso a Internet puede ser deficiente.
«Sabido es que en las postas médicas de los sitios más alejados, es más factible el desconocimiento de este caso por parte del personal médico. Por ello será de mucha ayuda esta cartilla de identificación en el que brevemente se describa en forma clara y sencilla las medidas a tomar por el personal médico para una adecuada atención del paciente, especialmente cuando se trata de casos de emergencia», explica Ángel Antúcar de Perú.
La tarjeta estará disponible desde hoy, el Día Internacional de la OI, para su descarga gratuita en los sitios web de Conectiva, AOI Perú, OI Argentina y FOICH Chile.
«Invitamos a todas las organizaciones de OI de Latinoamérica a publicar en sus redes el objetivo de las tarjetas y la forma de descarga de las mismas, para completarlas y que los pacientes puedan empezar a utilizarlas, hoy mismo. Llevándolas consigo junto a su Documento Personal a donde vallan», concluye Raquel Gómez de OI Argentina.
Osteogénesis Imperfecta
Hay más de 200 Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC). De entre ellos, la Osteogénesis Imperfecta es de los más conocidos.
Es una patología rara o poco frecuente producto de una mutación genética que puede ser hereditaria, pero también producirse de forma espontánea, causada por la mala formación (calidad) del colágeno y en algunos casos también por la (cantidad) del mismo.
Esta mutación afecta la síntesis del colágeno, que es la que da rigidez a los huesos, lo que se traduce en huesos más frágiles que se fracturan con facilidad, sin motivo aparente, y otros síntomas como músculos débiles, dientes quebradizos, desviación de columna y pérdida del sentido del oído.
Algunos signos de sospecha de padecer esta enfermedad son: talla baja, fragilidad ósea, escleróticas (blanco de los ojos) celeste azulado o gris.
Acceso a la tarjeta de emergencias en:
https://conectiva.lat/emergencias
Más información en:
Conectiva.Lat: https://conectiva.lat
AOI Perú: https://www.facebook.com/aoi.peru
OI Argentina: https://oiargentinaepof201.wixsite.com/osteogenesis